Дете и хемофилија

Дијагнозата на хемофилија често предизвикува родителите да се чувствуваат вознемирени, плашејќи се за здравјето на детето или чувствувајќи дури и вина. Многу пати, овие чувства ги наведуваат на претерана заштита на детето и ограничување на активностите на децата. Оваа состојба честопати предизвикува детето да чувствува ниско ниво на самодоверба и ги лишува децата од важни дневни радости и активности со деца на нивна возраст. Овој пристап не го промовира добриот психосоцијален развој на детето, ниту го спречува крварењето.

Важно е детето да знае уште од мали години што е хемофилија и како се лекува, но и да биде активно вклучено во превенција и третман на епизодите на крварења. Поради самото нарушување, мерките што треба да ги преземат за да се избегне повреда како и заради процесот на лекување, децата со хемофилија може да се чувствуваат „различни“ од нивните браќа и сестри или врсници. По повредата, болката и можното ограничување на движењата може да го засилат ова чувство.

Обидете се да ги разберете нивните чувства, да им ја објасните ситуацијата и дајте им мотив да го прифатат процесот на лекување: „Лекот помага крвта да стане посилна. На овој начин болката ќе помине и ќе можеш повторно да си играш со твоите пријатели, како и другите деца!“

Одржувајте безбедна домашна околина за доенчињата и малите деца и обидете се да предвидите што е можно повеќе начини за да се избегнат повреди (паѓање од лулашка, повреди на аголот на мебелот и ракување со остри предмети). Ставете ленти што не се лизгаат во бањата и оставете го детето да игра и да трча слободно на меки подови или трева, а не на тврд или нерамен терен.

Сепак, имајте на ум дека овие мерки може да го намалат ризикот од крварење, но не го елиминираат. Сите деца со хемофилија развиваат крварење во одреден момент. Вашето дете ќе научи да живее со оваа состојба, како и вие.

Во случај на повреда, не го карајте детето. Објаснете им ја на смирен начин причината за повредата (на пр. тие го повредиле коленото затоа што возеле велосипед без да носат штитник) и потсетете ги што треба да направат за да избегнат слична ситуација во иднина (секогаш да носат кацига и штитник за колена кога возат велосипед).

Децата со хемофилија ќе одат на училиште. Нема да бидат исклучени од тимски активности и обврски на часовите, но треба да избегнуваат фитнес вежби или спорт што вклучува зголемен ризик од повреда, како фудбал или кошарка.

Сестрите и браќата на детето со хемофилија може да се чувствуваат запоставени или може да се чувствуваат виновни ако нивниот брат/сестра со хемофилија има епизода на крварење за време на заедничка игра. Затоа е важно тие да знаат колку што е можно повеќе за хемофилијата и да им се даде можност да учествуваат, на свој начин, во нејзиното управување.

Исто така, не занемарувајте го детето што нема хемофилија. Објаснете им дека дополнителното внимание што ќе го посветувате на нивниот брат/сестра со хемофилија не значи дека ги сакате повеќе, туку дека им треба повеќе ваша грижа за да избегнат повреди. Во случај на повреда на детето со хемофилија, објаснете им на нивните браќа и сестри дека неколку дена ќе мора да поминете малку повеќе време со нивниот брат/сестра за да се грижите за него/неа додека не се почувствува подобро. Исто како што би сакале тие доколку тие би биле повредени.

Ако детето го посетува домот на својот пријател за да си игра, известете ги родителите дека детето има хемофилија на мирен и позитивен начин, избегнувајќи ги „драматичните описи“ на епизоди на крварење што можат да ги заплашат.

Информирајте ги за знаците на внатрешно крварење и како да пружат прва помош на вашето дете во случај на крварење. Не заборавајте да им ги дадете деталите за контакт за да можат веднаш да ве повикаат во случај на повреда.